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Témoignage de Sheila (Royaume-Uni)

Personne ne m’avait jamais dit que la maladie de Parkinson me donnerait des vertiges, affaiblirait ma voix, me poserait des difficultés pour écrire et ferait disparaître mon sens de l’odorat. Personne ne m’avait jamais dit que l’on pouvait être atteint de Parkinson alors que l’on est jeune : j’avais 42 ans. Personne ne m’avait jamais dit que cette maladie provoquerait chez moi des envies subites de pleurer, ni comment elle affecterait ma famille. Personne ne m’avait jamais dit combien les gens pourraient manquer de tact, mais aussi combien ils pourraient faire preuve de gentillesse et de compréhension. Personne ne m’avait jamais dit que la vie pourrait être riche et passionnante après un diagnostic de la maladie de Parkinson.

Tisser des liens

J’ai été diagnostiquée de la maladie de Parkinson en 1996 et en ma qualité de kinésithérapeute, j’avais des connaissances sur cette pathologie, ou du moins je le pensais. En réalité, je n’ai jamais fait le lien entre Parkinson et ma tendinite du coude, qui s’est avérée être un symptôme précoce. 

Je pensais que la douleur dans mon bras droit, qui persistait depuis plus d’un an, pouvait être annonciatrice d’une sclérose en plaques ou d’une tumeur au cerveau. J’étais soulagée que ce ne soit ni l’une ni l’autre, mais j’ai quand même été anéantie lorsque l’on m’a diagnostiqué la maladie de Parkinson. Il m’a fallu encore une année entière pour trouver le courage de l’annoncer à mes parents et lorsque je leur ai dit, mes larmes ne pouvaient plus s’arrêter de couler. Aujourd’hui encore, évoquer mon diagnostic réveille des souffrances.

J’ai essayé plusieurs médicaments et les ai bien tolérés. Mais récemment les épisodes de blocage étant plus fréquents, j’ai consulté mon neurologue. Il est important d’avoir une bonne relation avec son médecin ce sera un partenariat à long terme, il n'existe pas de traitement miracle. Je suis heureuse de savoir que je peux parler de mes besoins à mon médecin et à son équipe quoi qu’il arrive.

Un soutien essentiel

Ma famille a été durement frappée par mon diagnostic et nous avons tous traversé des moments difficiles. Au fil du temps, tous se sont habitués à ma lenteur et à mes tremblements. Aujourd’hui, ma famille est mon plus grand soutien.

Pendant les huit premières années, je n’ai pas recherché la compagnie d’autres patients parkinsoniens car c'était comme regarder mon futur, un futur que je ne voulais pas affronter. Mais depuis que j’ai cessé de travailler, j’ai suivi de nombreux séminaires de sensibilisation et il est maintenant plus facile pour moi de parler de la maladie de Parkinson. J’apprécie maintenant les plaisanteries et la camaraderie du « club » des parkinsoniens.

Parfois, les gens sont trop gentils. J’ai l’air d’une grincheuse en disant cela, mais je n’ai vraiment pas envie d’être traitée comme une handicapée. Je peux tenir ma tasse de café, et je peux monter des escaliers et parcourir une bonne distance. Mais je n’ai que deux vitesses : tout doucement, et à l’arrêt.
  
Je n'aime pas voir comment mes muscles et mes articulations se raidissent au fil des années et devoir augmenter le nombre de mes séances de kinésithérapie. Mes étourdissements et mes vertiges font qu’il est difficile pour moi de me doucher et de m’habiller. Au tout début, mon nez me jouait des tours : je percevais de mauvaises odeurs, par exemple une odeur de caoutchouc brûlé à toute heure du jour et de la nuit, ou de canalisations bouchées qui n’étaient en fait pas bouchées du tout ! Aujourd’hui, je n’ai plus aucun odorat.

La vie continue

Ce terrible jour où l’on vous annonce le diagnostic, vous avez l’impression que c’est la fin du monde. Je peux encore en ressentir la sensation dans le creux de l’estomac. Mais depuis, j’ai marché sur la Grande Muraille de Chine, j’ai visité la Norvège, l’Espagne et l’Australie. J’ai passé un Master, appris à utiliser une plaque de cuisson dans ma jolie cuisine toute neuve, et j’ai acheté une caravane au Pays de Galles. La vie continue, malgré le diagnostic.

Vivre avec une pathologie chronique, c’est comme rouler sur une route cabossée et truffée de nids-de-poule, mais parfois, on arrive aussi sur de longues étendues d’autoroute bien lisses. J’adore cuisiner, bien manger et faire la fête. Je ne vis pas pour ma maladie de Parkinson, je vis à ses côtés.

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"Personne ne m’avait jamais dit que la vie pourrait être riche et passionnante après un diagnostic de la maladie de Parkinson"