S’engager dans une démarche collaborative avec la communauté des personnes vivant avec la myasthénie auto-immune.
 

À l'occasion du mois de sensibilisation à la Myasthénie grave, nous avons le plaisir de lancer notre nouveau rapport intitulé "S’engager dans une démarche collaborative avec la communauté des personnes vivant avec la myasthénie auto-immune". Créé en partenariat avec des représentants d'associations de patients à travers l'Europe, il s'agit d'un appel à l'action mené par la communauté pour identifier, valider et initier des actions visant à répondre aux besoins les plus urgents auxquels sont confrontés les personnes vivant avec la myasthénie grave (MG).

Les patients sont au centre de tout ce que nous faisons chez UCB, leur voix doit donc être au cœur de toute initiative. Ce rapport est le fruit d'un partenariat de longue date avec les représentants d’associations de patients en Europe, dans le cadre de l'initiative Rare 2030 coordonnée par EURORDIS, visant à écouter et comprendre l'expérience réelle des patients vivant avec la MG et, dans le cadre d'une table ronde d'experts consacrée à l'expérience des patients vivant avec la MG, nous avons proposé des actions pour résoudre les problèmes les plus urgents soulevés.

Nous remercions chaque représentant d’associations de patients vivant avec la MG pour leur précieuse contribution à ce rapport, qui n'est possible que grâce à leurs efforts et à leur expertise.

Ce rapport n'est qu'un début - il réunit des défenseurs et des experts de toute l'Europe pour lancer un appel à ceux qui prennent des décisions en lien avec la prise en charge et le traitement de la MG. Pour reprendre les termes des coauteurs de l'avant-propos du rapport, Raquel Pardo, AMES, Espagne, et Johan Voerman, Spierziekten Nederland, Pays-Bas, "la collaboration doit être la pierre angulaire de tout effort visant à améliorer la vie avec la MG". Le moment est venu de passer à l'action. Nous espérons qu'à la lecture de ce rapport, vous serez inspirés pour nous rejoindre et agir.

Vous pouvez lire le rapport complet élaboré avec les patients ici pour en savoir plus sur les principales conclusions et les appels à l'action.